Tiamina per fibromialgia, CFS / ME, Lyme cronica e SIBO-C


Un’importante testimonianza:

Tiamina per fibromialgia, CFS / ME, Lyme cronica e SIBO-C - Materia di ormoni (hormonesmatter.com)


La strada per la tiamina

Nell'agosto 2020, ero a corto di soluzioni. Avevo sviluppato la gastroparesi nel marzo 2020, dopo 10 giorni di metronidazolo (Flagyl), per un'infezione da H. Pylori e sintomi SIBO-C. Dopo sette giorni, ho sviluppato i sintomi solitamente associati all'assunzione di questo farmaco: nausea, confusione, ansia, paranoie e lievi sintomi di gastroparesi. Avevo stasi intestinale e dovevo usare clisteri due volte a settimana. Questo stato è continuato e peggiorato fino alla fine di luglio 2020, quando ho anche subito un intervento chirurgico per l'endometriosi allo stadio 4.

Sono riuscita a sopravvivere in quei mesi mangiando una dieta elementare (90%) e poche quantità di cibo solido come riso bianco, formaggio di capra o carne magra. Dopo l'intervento, però, la mia gastroparesi è peggiorata. Ho contattato il mio medico di famiglia alla fine di agosto e le ho detto che non potevo più mangiare cibi solidi senza provare una forte nausea e che dovevo essere ricoverata in ospedale per essere alimentata per via endovenosa o con un sondino gastrico. Ha convenuto che la mia situazione richiedeva un'attenzione immediata e mi ha prescritto il riferimento per un ricovero ospedaliero.

Sono stata fortunata però che in quel preciso momento mi sono imbattuta nella dieta a basso contenuto di ossalati menzionata da un membro di un gruppo di Facebook. Mi sono unita al gruppo Trying Low Oxalate (TLO) su Facebook e ho letto ciò che la ricercatrice Susan Owens ha scritto sugli ossalati. Ho iniziato a implementarlo e mi sono resa conto che piccole porzioni di cibo a basso contenuto di ossalato ogni 2-3 ore venivano accettate dal mio corpo. In poche settimane i miei sintomi di gastroparesi si sono attenuati e il dolore alla pancia è diminuito.

Dalla dieta a basso contenuto di ossalato alla scoperta della malattia del beriberi

Ad un certo punto nel settembre 2020, mentre facevo ricerche sugli ossalati, trovo i video di Elliot Overton sugli ossalati e li ascolto. Ho anche letto i suoi articoli su questo sito web in cui parla dell'allitiamina, un integratore di tiamina che contiene TTFD (Un derivato della tiamina nella sua forma più pura.

Thiamax contiene un derivato altamente biodisponibile della tiamina (vitamina B1) chiamato TTFD - tiamina tetraidrofurfuril disolfuro), qualcosa di radicalmente diverso in termini di effetti senza precedenti sul corpo umano. Ero scettica, perché nei quattro anni precedenti avevo speso circa 20.000 euro in integratori, ciascuno dei quali promosso come salutare da grandi nomi nel campo della malattia cronica di Lyme, MTHFR, CFS/ME, SIBO e così via, mentre i loro effetti sulla mia salute erano nel migliore dei casi parziali e temporanei.

Ho deciso che questo sarebbe stato l'ultimo integratore che avrei comprato. Il caso peggiore sarebbe stato perdere 40 euro e avevo già speso troppo per trattamenti inutili. Ho preso 150 mg di allitiamina + magnesio + B2 + B3 per 3 settimane ed ero meno stanca, potevo muovermi di più per casa e nel complesso mi sentivo molto meglio, anche la mia estrema sensibilità alla luce si stava attenuando. Poi ho smesso di prenderlo, non ero sicuro che stesse facendo qualcosa. In quel momento ho capito che aveva funzionato e che ne avevo un disperato bisogno. Ho preso lo stesso dosaggio per altre 2 settimane. Le tre settimane successive ho dovuto aspettare per riceverlo dagli Stati Uniti ed ero di nuovo completamente a letto.

Tuttavia, ho usato questa attesa per leggere la maggior parte del libro del Dr. Derrick Lonsdale sulla carenza di tiamina. Mi convinsi di avere il beriberi (secco) e che la maggior parte dei miei sintomi neurologici erano causati da carenza di tiamina. Ho anche notato che il dosaggio è altamente individuale e alcuni individui avevano bisogno di dosi molto elevate di tiamina al giorno per funzionare.

Ora ho capito perché il 2015 è stato l'anno in cui sono rimasta costretta a letto per la maggior parte del 90% del tempo: ho trascorso 6 mesi in un paese asiatico molto caldo, come parte dei miei studi di un master. Il fabbisogno energetico per affrontare il caldo e il lavoro impegnativo hanno esaurito i miei già bassi livelli di tiamina. A quel tempo, anch'io stavo andando verso il diabete. Ho avuto livelli di zucchero nel sangue a digiuno di 120 mg/dl. Non riuscivo più ad assimilare/utilizzare i carboidrati nelle quantità richieste dal mio organismo (70% dell'apporto calorico giornaliero) ed ero sempre affamata e sempre assetata. Ripensando alla mia infanzia e alla mia salute in costante declino dal 2008 in poi, mi era chiaro che avevo problemi con la tiamina.


Gli effetti sorprendenti della tiamina

A dicembre del 2020, ho aumentato il mio dosaggio di tiamina a 300 mg al giorno e sono rimasta sbalordita dai cambiamenti che ho riscontrato: una riduzione dell'80% di tutti i miei sintomi e alcuni addirittura completamente scomparsi.

A metà gennaio, ho deciso di aumentare il mio dosaggio di allitiamina a 450-600 mg perché sentivo che i miei miglioramenti stavano ristagnando. Ho anche notato che durante i giorni ero più attiva fisicamente (nel senso: ho cucinato il cibo per più di 10-15 minuti, i miei livelli di energia erano più alti quando stavo prendendo più allithiamine e non ho avvertito il tipico malessere post-sforzo a cui ero abituata in passato). Ho anche notato che l'assunzione di allitiamina da sola in alte dosi non funziona così bene e che le capsule attive del complesso B e la B3 che stavo assumendo svolgevano un ruolo importante rispetto al modo in cui mi sentivo.

All'inizio di febbraio, avevo così tanta voglia di zuccheri, che ho ceduto e ho comprato una torta per il mio compleanno. Ho mangiato due fette e ho scoperto che la mia confusione mentale, la nebbia cerebrale e in generale le scarse capacità cognitive sono migliorate " da un giorno all'altro". Sono rimasta sbalordita, dal momento che ero stata portata a credere che "i carboidrati fanno male", "lo zucchero fa male" e "il glutine fa male" e che il problema era con il cibo stesso piuttosto che con il mio corpo che mancava di alcuni nutrienti vitali. Non ho riscontrato effetti collaterali nemmeno dal glutine, anche se il mio test di intolleranza alimentare mostra una lieve reazione ai cereali contenenti glutine.

Entro il 20 febbraio, questo "protocollo" di allitiamina ad alto dosaggio e la capacità di mangiare nuovamente carboidrati, ha eliminato tutti i miei sintomi di SIBO-C / IBS-D / costipazione a transito lento, endometriosi, CFS / ME, fibromialgia, emicrania complessa e costante con aura, gravi intolleranze alimentari, compreso un capovolgimento delle mie scarse capacità cognitive. Sono stata in grado di discutere di nuovo concetti altamente filosofici, per un'ora, senza soffrire di mal di testa e insonnia.

Miopatie metaboliche e mitocondriali precoci

Il 21 febbraioSan, ho deciso di andare a fare una passeggiata. Quel giorno ho percorso in totale 500 metri e salito per quattro rampe di scale, perché vivo al 4° piano senza ascensore. Alla fine di quel giorno, la mia malattia è tornata e sono stata costretta di nuovo a letto. Non potevo crederci. Questa è stata l'unica cosa che ho fatto diversamente. Ho solo camminato lentamente. Alla fine di quel giorno, la mia malattia è tornata e sono stata di nuovo costretta a letto.

E così ho cercato su Internet "malattia muscolare genetica", perché mia sorella condivide gli stessi sintomi. Un nuovo mondo si è aperto davanti ai miei occhi. Ho scoperto che nella letteratura medica l'intolleranza all'esercizio, il malessere post-sforzo e la stanchezza cronica sono fatti ben noti e sono descritti in condizioni note come “miopatie”. Che ci sono diverse cause di miopatia e che possono essere acquisite (carenza di vitamina D o B1, sostanze tossiche che influenzano i mitocondri, vaccini e così via) o ereditate. È stato anche interessante scoprire che mentre i medici disprezzano e non credono ai sintomi della CFS/ME, non sono del tutto sconosciuti e inauditi o il prodotto di menti "malate".

Quando ho letto questo documento: MIOPATIA METABOLICA EREDITARIA CON MIOGLOBINURIA PAROSSISTICA DOVUTA A GLICOLISI ANOMALA - PubMed (nih.gov)

anche se vecchio e forse non del tutto accurato nella diagnostica, ho capito tutto sui miei problemi di salute.

Ricordo che mia madre mi disse che il mio pediatra aveva detto che sospettava la distrofia muscolare quando avevo un anno, perché non potevo aumentare di peso. Pesavo solo 7 kg all'età di un anno, ma lui non era convinto e quindi nessun test è stato fatto nella Romania comunista. Oltre ad essere eccessivamente magra, durante tutta la mia infanzia, ho sempre avuto questo “limite” che non potevo oltrepassare quando camminavo in salita o se salivo qualche rampa di scale, non importa quanto fossi in forma. Altrimenti, avrei sviluppato una debolezza muscolare tale che i miei muscoli sembrassero gelatina. Diventavo senza fiato, che ora so essere fame d'aria. Non potevo salire su pendii leggermente più ripidi senza fermarmi a 2/3 della salita. Il mio cuore batteva molto forte e molto veloce. Mi sentivo come se fossi senza aria e crollare. L'ho sperimentato per la prima volta all'età di 5-6 anni e da allora questi sintomi sono stati la caratteristica principale del mio disagio fisico.

A causa di questi sintomi, ho condotto uno stile di vita prevalentemente sedentario con attività fisica occasionale, mai quotidiana, a parte sedermi su una sedia a scuola. Non ho giocato con i compagni di classe per più di 5 minuti. Non potevo partecipare a lezioni di educazione fisica. Qualsiasi attività fisica quotidiana prolungata portava a debolezza generale, crampi muscolari, "febbre" muscolare prolungata e quindi li evitavo.

Ora, so perché. Da quando ho letto questo articolo, ho potuto presentare la mia intera storia medica a un neurologo e i miei sintomi sono stati immediatamente riconosciuti come quelli di una miopatia mitocondriale o metabolica ereditaria. Attualmente sto aspettando i risultati dei test genetici ordinati dal neurologo, che consentiranno di ottenere le cure adeguate in ambito sanitario.

Prima della tiamina: una lunga storia di problemi di salute inspiegabili

Oltre ai problemi con l'aumento di peso e l'incapacità di essere attiva, ho avuto enuresi fino a 9 anni, insieme a frequenti infezioni dentali e otite. Ho avuto dolore alla gola ogni inverno, tutto l'inverno e la pressione sanguigna bassa tutto il tempo. A 14 anni pesavo circa 43-45 kg. Rimasi a quel peso fino all'età di 27 anni. Avevo un aspetto scheletrico. Ho anche avuto, e continuo ad avere, articolazioni molto flessibili. Ad esempio, il mio pollice destro si blocca a 90 gradi, e devo premere al centro per rilasciarlo. Riesco a sentire l'osso riposizionarsi e entrare nell'articolazione. Questo accade almeno una volta alla settimana.


La mia dieta era ovo-latto-vegetariana, con il 70% delle calorie provenienti dai carboidrati da quando ho potuto mangiare fino al 2015. Nel 2015, non potevo più elaborare i carboidrati a causa di una grave carenza di tiamina.

Dall'età di 18 anni, ho avuto un mal di schiena quasi costante nella zona toracica. Ho smagliature sulle cosce, ma non ho avuto un aumento/perdita di peso improvviso. Tra le varie diagnosi che avevo ricevuto prima dei 18 anni:

  • Scoliosi idiopatica – età 18. Nessun trattamento.

  • Anemia da carenza di ferro – a 18. Trattamento con integratori contenenti ferro. Nessun risultato.

  • Trattamenti frequenti per le infezioni (antibiotici)

  • Ipoglicemia a digiuno (fino al 2015).

La fossa della fibromialgia

Nel 2008, sono iniziati i miei sintomi di "fibromialgia", anche se guardando indietro alla mia storia, molti di questi sintomi erano presenti da sempre. Ho fatto un grande cambiamento nei miei livelli di attività fisica e questo ha iniziato il mio declino di salute di 12 anni. Nel 2008, ho iniziato i miei studi di filosofia all'università e ho deciso di diventare più "in forma" camminando ogni giorno per andare all'università. Un totale di 6 km al giorno.

  • Stanchezza costante, nessuna energia.

  • Mal di schiena peggiorato.

  • Muscoli delle gambe deboli alla fine della giornata.

  • Incubi frequenti dai quali non riuscivo a svegliarmi. Mi sentivo come se non riuscissi a trovare la via d'uscita dal sonno. Dopo essermi svegliata, mi sedevo e dopo 10 minuti scoprivo che la mia testa era caduta sul mio petto e mi addormentavo involontariamente, improvvisamente.

  • Sensazioni di onde di vibrazioni che mi attraversano dalla testa ai piedi, seguite dalla sensazione di violento "coming out" (uscita violenta) dal corpo e da esperienze extracorporee.

  • Sintomi mestruali intensificati.

  • Mal di testa abbastanza frequenti.

Durante l'estate, mi sono ripresa completamente mentre riprendevo il mio stile di vita prevalentemente sedentario. Poi, in autunno, ho ricominciato a camminare per l'università, e i miei sintomi sono peggiorati. Questo ciclo è continuato per gli anni successivi. Il mia lista dei sintomi si è ampliato per includere



  • Migrazione dei dolori articolari.

  • Tendinite frequente del ginocchio.

  • Dolore ai talloni.

  • Dolore generalizzato, muscoli, articolazioni, ossa.

  • Mal di testa frequenti.

  • Disturbi del sonno con insonnia che inizia alle 2-3 del mattino.

  • Sete frequente, aumento dell'assunzione di acqua (3-4 l / giorno).

  • Minzione frequente, specialmente di notte (sveglia 2-3 volte).

  • Sbattere le mani su porte / telai delle porte.

  • Caviglie instabili.

  • Dolorosa sensazione di sfregamento "secco" nell'articolazione dell'anca / femore.

  • Periodi di rabbia prolungati.

  • Problemi di memoria (lacune).

  • Difficoltà ad imparare nuove lingue.

Ho subito una serie di test tra cui esami del sangue, raggi X + risonanza magnetica della colonna vertebrale e una consultazione neurologica. Tutto ciò che risultava è stato colesterolo alto (180 LDL, 60 HDL), calcio basso, anemia da carenza di ferro, scoliosi e ipoglicemia. Non è stato consigliato nessun trattamento.

Da febbraio 2010 ad agosto 2010 ho ricevuto una borsa di studio in Portogallo. Interrotti gli studi di filologia. Usavo i mezzi pubblici per andare a lezione, i viaggi duravano solo 3 ore al giorno. Ho richiesto il riposo a letto con la passeggiata occasionale. Ho avuto una remissione completa di tutti i sintomi nel luglio 2010 quando sono tornata a casa e ho ripreso il mio stile di vita sedentario. Questa è stata: l'ultima remissione completa.

Da agosto 2010 a dicembre 2010 ho ripreso i corsi diurni in entrambe le università e ho ripreso a camminare.

Tutti i miei sintomi erano talmente aggravati che a dicembre ero costretta a letto. Ho smesso di frequentare le lezioni a causa del mal di schiena in posizione seduta. Ho scritto due dissertazioni a letto. Ancora una volta, ho cercato un consiglio medico e ho avuto una serie di test e consultazioni con specialisti. Mi è stata diagnosticata una polineuropatia periferica e “intolleranza allo stress”, fibromialgia. Il trattamento offerto prevedeva:

Ginnastica medica: aerobica, yoga e meditazione presumibilmente per rimettermi in forma e calmarmi.

Integrazione di calcio e ferro, gabapentin e mirtazapina a basso dosaggio.

L'attività fisica ha peggiorato i sintomi, come sempre. La mirtazapina ha migliorato il mio sonno. L'ho preso per 2 settimane e poi ho smesso perché stavo ingrassando molto velocemente.

Dal 2011 all'ottobre 2012 sono stata quasi completamente costretta a letto. Ho dovuto prendermi un anno di pausa perché non potevo imparare nulla, e peggioravano i mal di testa quando ci avessi provavo. I sintomi fisici sono migliorati dopo circa un anno, così come la profonda e totale stanchezza. Ho provato a prendere la patente nel 2012, ma non ci sono riuscita. Non riuscivo a ricordare le manovre e l'ordine in cui eseguirle. Non riuscivo a concentrarmi costantemente su ciò che stava accadendo sulla strada. C'erano troppe informazioni da elaborare molto rapidamente.

Dal 2012 al 2015 ho conseguito il master in Francia. Questo ha aggravato tutti i miei sintomi di fatica, sia fisici che intellettuali. Nel 2013 mi sono sottoposta ad anestesia generale per un intervento laparoscopico a causa di endometriosi, dopodiché qualcosa è cambiato nel mio corpo e non ho mai recuperato del tutto i livelli di salute precedenti. Ho preso un altro anno di pausa tra i due anni di studi magistrali. Non potevo più apprendere. I sintomi sono stati un po' alleviati da questa pausa. Dopo tre mesi in Thailandia per uno stage obbligatorio, in una delle città più inquinate del mondo, mi sono ammalata e ho sviluppato un mal di testa persistente, con difficoltà cognitive molto gravi. A questo punto, passavo il 90% del mio tempo a letto.

Un anestetico generale nell'autunno del 2015 per una biopsia di un tumore al naso è stato il "colpo di grazia". Da allora, ho recuperato solo parzialmente poche ore dopo un'infusione di liquidi in pronto soccorso e un'infusione di magnesio durante una degenza ospedaliera a Charites Berlin nel 2016. Altri miglioramenti: infusioni giornaliere di 1-2 ore con vitamine o ceftriaxone.

Come mi sento da quando ho scoperto la tiamina

Per riprendermi dall'incidente che ho subito a febbraio, ho aumentato la mia assunzione di B1 (TTFD) a metà marzo e mi sono assicurata di mangiare carboidrati ogni tre ore, anche durante la notte. Ho bisogno che circa il 70% del mio apporto calorico totale provenga dai carboidrati.

Attualmente sto assumendo 1200 mg di B1(in foram attiva) come TTFD, divisi in 4 dosi, 600-1200 mg di magnesio, 500 mg di B2/riboflavina, 3 capsule di un complesso vitaminico B attivo e metilato, 80-200 mg di Nicotinamide 3X al giorno e 1-2 capsule di un multiminerale e un multivitaminico. Mi assicuro di mangiare abbastanza proteine, soprattutto dalla carne di maiale, perché contiene elevate quantità di BCAA e mi aiuta a ricostruire i muscoli.

Ho camminato di nuovo l'ultima settimana di aprile 2021, 500 m in un giorno, a causa di un appuntamento dal medico. Non ho avuto incidenti quel giorno o nei giorni successivi. Non ho dovuto passare settimane a riprendermi da un'attività fisica molto leggera.

Ora posso usare di nuovo i muscoli degli occhi e leggere o parlare con le persone online. Posso cucinare un'ora al giorno senza peggiorare le mie condizioni.

Dopo 5 anni di insonnia costante, solo leggermente e temporaneamente alleviata dagli integratori, riesco finalmente a dormire di nuovo 7,5 ore ogni notte. Non mi sveglio più 4-5 volte a notte.

Le mie ferite stanno guarendo e la mia pelle non è più estremamente secca e screpolata.

La mia endometriosi, SIBO-C, gastroparesi, intolleranze alimentari, dolore da “fibromialgia”, dolore muscolare dovuto all'ipermobilità, sono spariti.

E pensare che tutto questo è stato possibile grazie alla vitamina B1 o alla tiamina, sotto forma di TTFD e che quasi non l'ho comprata, perché non credevo più in quell'UNICO integratore che mi avrebbe aiutato!

Sarò sempre grata per il lavoro che il Dr. Derrick Lonsdale, MD, il ricercatore Chandler Marrs, PhD ed Elliot Overton, Dip CNM CFMP, hanno svolto finora nel comprendere, curare ed educare gli altri sulle malattie croniche. Più di ogni altra cosa, più di ogni miglioramento fisico che ho sperimentato finora grazie al loro lavoro, quello che ho guadagnato è stata la verità. Verità su un anello mancante, di più malattie presenti contemporaneamente e sul motivo per cui sono stata malata per tutta la vita.

Sintomi fisici e diagnosi prima di prendere la tiamina

  • Fibromialgia e polineuropatia diagnostica e IBS-C lieve e intermittenti dal 2010;

  • I sintomi dell'endometriosi si aggravano ogni anno, due interventi chirurgici, endometriosi di stadio 4 nel 2020;

  • Gli interventi chirurgici in anestesia generale hanno gravemente peggiorato la mia malattia e hanno reso i miei livelli di energia ancora più bassi di prima;

  • Sintomi CFS/ME, iperglicemia/pre-diabete, costante 2-3 ore di insonnia a notte e costante mal di testa 24 ore su 24 e 7 giorni su 7 dal 2015, a seguito di un'infezione e durante il mio soggiorno in un clima molto caldo;

  • POTS, Disautonomia, Sintomi di malessere post sforzo da attività minori, a partire dal 2016;

  • Aumento delle intolleranze alimentari(glutine, latticini, zucchero/dolci, istamina, FODMAP, ossalati, alimenti ricchi di zolfo), al punto da consumare solo 6 alimenti dal 2018;

  • Diagnosi della malattia cronica di Lymebasata su test ELISA e WB positivi per IgM, per tre mesi consecutivi, nel 2017;

  • Aumento di peso e incapacità di perdere peso dopo un pesante trattamento antibiotico, secchezza della pelle, screpolature, ferite che non guariscono nemmeno per 1,5 anni, intolleranza alle vitamine del gruppo B e ai preparati ormonali, dal 2017;

  • Sintomi emicrania ad aura, intolleranza leggera, SIBO-C e IBS-D, transito intestinale lento, dopo un periodo di 4 mesi di digiuno intermittente che mi ha fatto perdere 14 kg, vivere a letto con una maschera per dormire sugli occhi 24 ore su 24, 7 giorni su 7, grave debolezza muscolare, dal 2018;

  • Due settimane di recupero dopo aver fatto una doccia di 10 minuti;

  • Gastroparesi, vivere con una dieta elementare, nel 2020;

  • Tutti i miei sintomi sono peggiorati mensilmente, prima e durante il ciclio mestruale.

Trattamenti provati prima della tiamina

Diete prive di glutine, latticini, zucchero/dolci, FODMAP, istamina, ossalato, cibi ricchi di zolfo/integratori; AIP, SCD, protocollo di Wahls, diete candida; vitamine e antibiotici per via orale ad alto dosaggio , integratori ed erbe per il fegato, antibiotici naturali (protocollo di S. Buhner), integratori MTHFR, dieta alcalinizzante, olii essenziali, trattamento MCAS/MCAD, diete e protocolli SIBO/disbiosi, integratori per insonnia e qualsiasi altro combinazione di integratori pubblicizzati come utili per tali sintomi.

E questo è proprio quello che ricordo. Il loro effetto era, nella migliore delle ipotesi: prevenire un ulteriore deterioramento del mio corpo, ma la guarigione non arrivava.

Letteratura aggiuntiva

Intolleranza all'esercizio nelle miopatie

Miopatia da carenza di tiamina

Miopatia da deficit di D3

Cause comuni di miopatie

Miopatie tossiche

Questa case story è stata pubblicata originariamente l'11 maggio 2021.


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